Noi provocari

Datorita tratamentului medicamentos neintrerupt si ingrijirii medicale permanente, copiii s-au bucurat de o buna stare de sanatate si de o dezvoltare fizica normala.

Si, desi boala era in continuare un aspect important al vietii lor, ea nu mai reprezenta punctul central. In schimb, mintea lor era ocupata cu problemele normale care afecteaza multi adolescenti. Ca si majoritatea tinerilor de varsta lor din Romania, ei se concentrau asupra relatiilor, asupra acceptarii din partea colegilor si gasirii propriei identitati. Unii au trecut mai bine prin aceasta tranzitie decat altii.

Continutul programelor medicale si psihosociale trebuia sa avanseze rapid pentru a satisface noile nevoi ale pacientilor; la inceput punctul central era dezvaluirea diagnosticului si acceptarea acestuia, insa acum apareau noi subiecte. Acestea se refereau la modificarilor anatomice in cursul adolescentei, dragostea, relatiile, sexualitatea si respectul de sine. Pe masura ce pacientii cresteau, parintii trebuiau de asemenea sa fie sustinuti pentru a accepta faptul ca venise vremea sa Ii lase sa devina mai independenti si sa experimenteze viata singuri. Si asta a fost o provocare, insa s-a transformat intr-o lectie individuala pentru fiecare familie.

O problema mare si oarecum neasteptata pe masura ce cresteau copiii era aceea a aderentei la tratamentul lor impotriva HIV. Este greu de crezut ca acesti tineri ar putea uita sau neglija sa isi ia medicamentele pentru sanatatea lor. Totusi, date recente ale Baylor indica faptul ca 90% din pacienti cu nivel viral detectabil de la centrul din Constanta au dificultati cu aderarea la tratament.

Consilierii trebuiau de asemenea sa invete sa trateze acesti tineri ca parte a unui cuplu. Psihologii de copii si asistentii sociali trebuiau sa isi modifice atitudinile si obiectivele concentrandu-se pe cuplu mai curand decat pe individ, uneori incluzand cupluri in care numai unul sau ambii parteneri erau infectati cu HIV. Intreaga echipa interdisciplinara a trebuit sa invete sa poata face aceasta trecere si sa isi ajusteze metodele de lucru, deoarece consilierea in cuplu aduce aspecte noi precum dezvaluirea diagnosticului fata de partener, prevenirea infectarii partenerului, sarcini (planificate sau nedorite), dobandirea independentei financiare, acceptarea esecurilor, etc.

Din pacate, rata de sarcini nedorite si transmitere a infectiei cu HIV indica faptul ca, in unele cazuri, programele de prevenire au esuat. Rapoartele interne ale Fundatiei Baylor Marea Neagra indica faptul ca In 2007 au existat 36 de sarcini nedorite, si in primele zece luni ale lui 2008 s-au inregistrat 27 de sarcini. In 2008, au fost inregistrate sapte persoane cu seroconversie pozitiva in timp ce partenerul era infectat cu HIV.

Trecerea la maturitate a adus si alte probleme. Sa invete cum sa gaseasca si sa pastreze un loc de munca, ajutarea pacientilor sa isi depaseasca propriile temeri si sa isi urmeze visul, si sa convinga pacientii sa urmeze tratamente difcile si sa ramana sub ingrijirea clinicii, in ciuda mobilitatii geografice care ar putea sa apara la dobandirea unor noi locuri de munca si a familiei.

Se intelegea din ce in ce mai clar ca unele esecuri ale pacientilor infectati cu HIV nu se datorau defectelor de caracter, ci handicapurilor comunitatii, incluzand niveluri ridicate de stigmatizare si incalcari ale drepturilor omului (precum nasterea copiilor sau libertatea sexuala), insuficientei preveniri si educatii de reducere a riscurilor pentru tinerii neinfectati, sisteme de screening ineficiente in comunitate precum si lipsa comunicarii intre institutiile care ar trebui sa faca trimiterile si sa asigure protectie.