Inceputul unui dialog

A lucra cu aceiasi pacienti In fiecare an - inclusiv cei care locuiesc la Casa Florilor si alte case de tip familial - insemna asistenta pentru mult mai mult decat starea lor medicala. Provocarea a fost aceea de a ajuta copiii sa mearga la scoli normale in cartierele unde locuiau. La Inceput, multi copii nu au fost trimisi la scoala din cauza starii lor de sanatate sau a spectrului unei morti iminente. Se confruntau In continuare cu dezinformarea si stigmatizarea cu privire la infectia cu HIV In comunitate. Acesta era de fapt cazul mai multor copii care locuiau la Casa Florilor.

Deoarece era nevoie, o echipa de psihologi de la Centru a initiat un program de educare a tuturor celor din scoala, incepand cu intalniri cu profesorii si directorii de scoli si continuand cu intalniri cu parintii si copiii. In unele cazuri au avut succes si copiii au putut sa mearga la scoala, in alte cazuri au trebuit sa se duca la o alta scoala care a fost mai receptiva. Patru din copiii de la Casa Florilor au fost initial respinsi de scoala locala. Dupa ce echipa Baylor a intervenit cu o educare si o sustinere puternica, situatia s-a schimbat iar copiii au fost primiti cu caldura in scoala. Acest program a ajuns in atentia Inspectoratului Scolar si a condus la dezvoltarea unei puternice colaborari in vederea educarii profesorilor si a elevilor din regiune pentru a putea vorbi despre HIV.

O alta componenta cheie a programului Baylor a fost aceea de a aborda nevoile psihosociale ale copiilor, parintilor si/sau ingrijitorilor. Actiunea s-a concentrat deseori asupra parintilor, find deseori la fel de intensa ca si activitatea cu copiii. Dezvaluirea diagnosticului, ajutarea parintilor sa isi recapete speranta sau sprijinirea acestora in procesul de suferinta au fost o parte din aspectele cu care s-a confruntat echipa. Majoritatea parintilor au avut nevoie de sustinere si au invatat sa se sprijine unii pe ceilalti In sedintele grupurilor de suport. S-a creat o adevarata retea de parinti, iar acestia se intalneau in mod regulat cu doctorii de la clinica pentru a afla noutati cu privire la terapie, sa puna intrebari, sa afle despre sansele gasirii unui vaccin si despre viitorul copiilor lor.

Daca s-au facut progrese in ceea ce priveste acceptarea in scoli si sprijinul comunitatii, nu se poate spune acelasi lucru si despre serviciile medicale in afara clinicii. In mod paradoxal, sistemul care negase chiar si existenta SIDA atatia ani era fortat sa trateze persoanele suferind de SIDA, deoarece cei care au inceput sa traiasca mai mult pe baza terapiei ARV incepeau sa sufere complicatii si aveau nevoie de consultatii din partea oncologilor, specialistilor in tuberculoza, chirurgilor, psihiatrilor.

Parerea neformulata a comunitatii medicale locale era aceea ca problemele legate de SIDA ar trebui rezolvate de Centrul de Copii si Spitalul Municipal (in special Spitalul de Boli Infectioase), deoarece SIDA era o problema „speciala”, care necesita „resurse speciale”. De fapt, majoritatea situatiilor erau rezolvate prin intermediul relatiilor profesionale personale intre medici, insa problema a continuat sa existe ani la rand si era sustinuta de sistemul medical in sine.

De exemplu, legile elaborate In 2002 cu privire la masurile de prevenire a infectiei cu HIV si protejarea persoanelor infectate cu HIV nu au beneficiat de masuri clare de implementare, sanctiuni si mecanisme de control. Prin urmare nu i-au putut proteja de discriminare pe pacientii infectati si familiile acestora. Aceasta este demonstrata de faptul ca, in 2004, Consiliul National Impotriva Discriminarii a instrumentat un singur caz de discriminare legat de infectia cu HIV.

Din 2001 pana In 2006, Centrul a dezvoltat multe programe, progresand pentru a satisface nevoile clientilor sai. Toate programele s-au concentrat pe conexiunea complexa intre clinica si comunitate, si toate serviciile au fost livrate catre ambele simultan de la Inceput.

Totusi, alte provocari urmau sa vina. Grupul initial de copii tratati in clinica nu numai ca supravietuiau, ci chiar cresteau viguros si se transformau in tineri adulti.